Opgroeien met narcistische ouders: Hoe Nikki CPTSS en FNS ontwikkelde

Wat heeft deze ervaring je gekost

Alles, althans, zo voelt het.
Ik ben mijn hele leven al depressief geweest, zo erg dat ik al vanaf mijn negende bezig was met zelfdodingsgedachten. Ik dacht altijd dat het aan mij lag. Pas toen ik op mijn vierentwintigste samenkwam met mijn man, begon langzaam duidelijk te worden wat er eigenlijk was gebeurd. Dat het nooit mijn schuld is geweest.

Ik heb altijd aan gestaan, in overlevingsstand. Geen emoties laten zien, altijd vrolijk doen, heel negatief over mezelf zijn, altijd ja zeggen, niks laten merken en opletten dat ik niks fout deed. Altijd in de gaten houden wat voor een bui mijn ouders hadden, maar eigenlijk maakte het niet uit wat ik deed, er was altijd wel iets.
Ik probeerde voortdurend hun liefde te krijgen en hun goedkeuring te verdienen maar wat ik ook deed, het was nooit goed genoeg.

Zelfs mijn vrienden vertelden me hoe ik mijn leven moest leven. Mensen met narcistische trekjes voelden zich aangetrokken tot mij, ik wist immers zelf niet beter. Veel van die vriendschappen heb ik uiteindelijk verbroken, maar toch kwamen er steeds weer nieuwe mensen op mijn pad die precies hetzelfde deden. Steeds opnieuw, tot mijn tweeëndertigste, ik ben nu drieëndertig.

De vrienden die wel oprecht waren en geen narcistische trekjes hadden, duwde ik vaak weg, omdat ik niet kon delen wat er echt aan de hand was. Ik had geen vertrouwen om te vertellen waar ik mee worstelde, dus hield ik ze op afstand.

En toen, boem.
Alsof mijn lijf zei: nu is het klaar.
Na een harde klap op mijn hoofd kon ik niet meer bewegen of praten. De diagnose was FNS, Functioneel Neurologisch Stoornis. Dat betekent dat ik geen goed contact meer heb met mijn lichaam. Mijn lijf stond zo lang aan dat het zichzelf uiteindelijk uitschakelde. De klap op mijn hoofd was de druppel voor mijn lijf.

Hoe werd je je ervan bewust dat er iets dieper aan de hand was dan stress of verdriet

Ik vind deze vraag lastig. Ik weet niet zo goed hoe ik moet antwoorden, want ik weet even niet of ik de vraag goed snap.

Als ik over het antwoord nadenk dan komt het voor mij door mijn gedrag, mijn gevoelens, mijn depressie en de herinneringen die steeds terugkomen. Maar pas nu, anderhalf jaar na het ontstaan van FNS, begin ik echt te begrijpen wat er allemaal onder zit.

Door veel verschillende therapieën heb ik geleerd om er een beetje mee om te gaan. En juist daardoor merk ik nu wanneer iets me triggert.
Ken je dat, fight, flight of freeze?
Ik freeze letterlijk bij een van zulke triggers. Helemaal gevangen in mijn eigen lichaam, verlamd, verstijfd. Het is een automatische reactie van angst, diep vanbinnen nog steeds verbonden aan vroeger. Aan hoe mijn ouders konden uitvliegen op mij.

Wat deed het met je toen je erachter kwam dat je vermoedelijk PTSS had

Ik had met mijn man gepraat over het gevoel dat mijn FANS reageert op triggers van vroeger, niet in mijn hoofd, ik merk het niet bewust, maar mijn lichaam reageert.

Toen mijn man zei, dit lijkt wel een soort PTSS vanuit je lichaam, vroeg ik aan mijn therapeute of ik traumatherapie kon doen. Niet omdat ik alles wilde ophalen, maar omdat mijn lijf aangeeft dat het moet.

Als ik dit niet doe, zal ik niet weer een stapje verder komen in mijn herstel. En ik wil beter worden. Ik wil weer kunnen leven. Ik wil weer leuke dingen kunnen doen met mijn kinderen.

Gevolgen op dagelijks leven en hoe mijn lichaam reageert op triggers

Mijn hele leven staat in het teken van altijd sorry zeggen, perfectionistisch willen zijn en doodsbang zijn om fouten te maken. Woede uitbarstingen komen als iets niet lukt, ik durf niet op te komen voor mezelf, ik voel me enorm slecht bij het minste foutje, ik kan niet om hulp vragen. Ik heb geen jarenlange beste vriend of vriendin, geen leuke opleiding en slechts bijbaantjes. Ik woon te vroeg op mezelf met te weinig inkomen. Ik zet anderen altijd op de eerste plek, overcompensatie voor mijn kinderen en vind mijn eigen mening niet belangrijk.

Door FNS is dit nog veel sterker voelbaar geworden. Mijn lichaam werkt letterlijk tegen me en reageert onvoorspelbaar op zowel interne als externe triggers. Aan het begin van de FNS was ik zelfs de rust niet gewend. Zodra ik tot rust kwam, bijvoorbeeld wanneer ik in bed ging liggen, kreeg ik juist een aanval, alsof mijn lichaam niet wist hoe het moest ontspannen.

Daarnaast zijn er lange periodes dat ik helemaal niks kan, niet koken, niet poetsen, niet voor de kinderen zorgen, ze niet naar school brengen, mijn kleren niet aan of uitkrijgen of mijn eten niet naar mijn mond brengen. Slapen is vaak moeilijk, deels door de spasmes. De rolstoel moet altijd mee, en binnenshuis gebruik ik een rollator. Nu gelukkig iets minder.

Alles wat ik wel kan doen, vergt enorm veel mentale energie. Ik moet continu nadenken en mijn lichaam plannen bij elke handeling, omdat het onvoorspelbaar is hoe mijn FNS zal reageren. Verschillende triggers geven verschillende reacties: ik word bang als mijn man tegen de kinderen schreeuwt en verstijf, ik raak verlamd als er een beker omgaat, mijn benen vallen uit als een tegemoetkomende voetganger niet schuift. Als de kinderen zeuren tijdens het avondeten, geeft dat zoveel prikkels dat ik out ga.

Daarnaast moet ik altijd rekening houden met mijn energie. Ik heb niet veel, ben voortdurend erg moe, en als ik nu te veel doe, kan ik daar morgen of zelfs volgende week last van hebben. Zelfs op goede dagen kan ik vaak amper iets doen, omdat ik anders op een andere dag nog minder kan.

FNS heeft mijn dagelijkse leven volledig veranderd, het is onvoorspelbaar, zwaar en constant een strijd. Veel van de klachten die op de website Leven met FNS staan, kan ik aanvinken, ongeveer negentig procent van deze klachten kan ik aanvinken dat ik momenteel heb of heb gehad.

Hoe heb je steun vanuit je omgeving ervaren

Aan het begin probeerde mijn man alles over te nemen, maar al snel ging dat mis en is hij in burn out terechtgekomen. Hij had een fulltime baan en zat daarnaast nog op school twee tot drie avonden per week. De zorg voor mij, de kinderen, het huishouden, koken en boodschappen kwam volledig op hem neer, en dat werd teveel.

Gelukkig hebben we in de familie veel steun. Zijn ouders helpen waar ze kunnen, één telefoontje of mijn dochter die zegt, hé mama is ziek, en ze staan er direct om te helpen, bijvoorbeeld als ik de kinderen niet naar bed of school krijg. Mijn schoonzusje deed veel leuke dingen met de kinderen en bood gezelligheid en steun, ook al woont ze verder weg. Mijn oom in Frankrijk helpt altijd enorm tijdens onze vakanties, zodat we even kunnen ontspannen en samen leuke dingen kunnen doen met de kinderen.

We zijn nu ook via andere instanties bezig om extra steun voor de kinderen te regelen, omdat zij een enorme klap hebben gehad. Het duurt allemaal nog even om dit volledig op te zetten, maar het is fijn om te weten dat die ondersteuning er is.

Hoe heb je het gebrek aan steun vanuit jouw omgeving ervaren

Bij mijn ouders hoefde je nooit om hulp te vragen, dat was not done. Hulp of steun van hen kreeg ik nooit, en toen ik het probeerde, werd dat vaak afgewezen of afgedaan alsof het niet belangrijk was. Ze wisten natuurlijk zelf beter hoe het moest, zonder daadwerkelijk moeite voor me te doen. Hierdoor is het vragen om hulp erg lastig geworden.

Andere familieleden konden ook weinig betekenen. Mijn broertje hoor ik nooit, hij heeft een eigen leven. Mijn zusje worstelt met haar eigen problemen, en een andere oom heeft een eigen gezin en woont niet dichtbij.

Ook vrienden zijn vaak druk met hun eigen leven. Daardoor durf ik vaak niet om hulp te vragen, omdat ik weet dat iedereen zijn eigen drukte heeft en ik niemand wil belasten. Het voelde daardoor vaak alsof ik er alleen voor stond.

Via de WMO kwam er uiteindelijk wel steun, maar dat was niet vanzelfsprekend. Poetshulp werd in eerste instantie geweigerd, omdat ze vonden dat mijn man dat ook moest kunnen doen als we uit elkaar zouden gaan, ook al was er dan geen mantelzorg. Maar omdat mijn man in burn out terechtkwam, werd de poetshulp uiteindelijk toegekend. Bij verlenging heeft de medewerkster haar best gedaan, waardoor we de hulp langer kregen.

Een rolstoel kreeg ik daarentegen niet, volgens hen was het een eindstation, als ik nooit meer kan lopen zou ik er een krijgen. Maar zolang er nog een kans is dat ik beter word, weigeren ze. Zelf aanschaffen was moeilijk door het ontbreken van inkomen, dus uiteindelijk heb ik via Marktplaats een rolstoel weten te ruilen, zodat ik weer naar buiten kon na vier maanden binnen te hebben gezeten.

Welke uitspraken of goede raad waren voor jou absoluut niet helpend

Sommige reacties en adviezen voelden helemaal niet helpend, zelfs als ze goed bedoeld waren. Zo gaf een neuroloog aan, je hebt FNS, hier is een website, fijne avond. Zelfs als ik later belde met vragen, werd ik alleen maar doorverwezen naar de website en kreeg ik geen echt antwoord.

Iemand anders zei dat ik er niet vanuit moest gaan dat als ik nu teveel doe, ik daar later last van krijg. Maar dat klopt niet, ik ben realistisch en houd daar rekening mee. Als het later anders blijkt, ben ik blij, maar ik plan er nu bewust omheen.

Daarnaast zijn er opmerkingen die ik vermoed achter mijn rug om worden gemaakt, zoals, waarom zit ze in een rolstoel als ze gewoon kan lopen, of waarom gaat ze stilstaan, schuif toch gewoon. Zulke dingen draaien continu door mijn hoofd, omdat ik weet dat mensen mijn situatie vaak niet begrijpen en dat het oordeel altijd aanwezig is.

Waarin heb je schuld of schaamte ervaren tegenover je omgeving

Op dit moment ervaar ik geen schuld of schaamte richting mijn ouders of anderen in mijn omgeving, maar ik voel wel enorme schuld naar mijn kinderen en mijn man. Ik ben niet meer de moeder die ik wil zijn. Ik wil er meer voor hen zijn, meer doen voor hen en meer tijd en leuke dingen met hen beleven.

In de loop der jaren heb ik geleerd om te praten en niet alles in te houden wat me dwarszit. Mijn man is voor mij een uitlaatklep waarbij ik alles kwijt kan. Natuurlijk vertel ik nog altijd niet alles aan iedereen, maar ik ben open geworden en vertel graag over mijn FNS en over mijn moeilijke jeugd. Dit doe ik zodat de onzichtbare ziekte beter herkend wordt, want niemand heeft er ooit van gehoord, en ook om te laten zien dat ik gegroeid ben. Het laat zien dat er een reden is waarom ik ben wie ik ben. Mijn ouders kunnen me nu niet meer klein houden.

Hoe heb je de verschillende behandelingen of therapievormen ervaren die je hebt gevolgd

Toen ik eenentwintig was en mijn zelfmoordpogingen heftiger werden, heb ik zelf hulp ingeschakeld. Ik dacht, als ik te bang ben om door te zetten, dan moeten we op zoek naar een andere oplossing.
Ik kreeg toen een psycholoog waarbij ik direct een klik voelde. Hij was geweldig en heeft me enorm geholpen. Zeven jaar lang heb ik bij hem gelopen, tot hij een nieuwe baan kreeg. Elke maand schrok hij opnieuw van de verhalen die ik vertelde, er gebeurde zoveel dat we nooit echt toekwamen aan het verleden. Maar mede dankzij hem, en ook dankzij mijn man, durf ik nu sneller mijn mond open te doen.

Na mijn traumatische zwangerschap en bevalling heb ik EMDR therapie gehad, maar dat werkte helaas niet voor mij.

Toen ik FNS kreeg, kreeg ik via de revalidatie hulp van een logopedist, fysiotherapeut en ergotherapeut. Dat heeft me een stuk verder gebracht. De ergotherapeut heeft me uiteindelijk doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ik nu onder de geestelijke gezondheidszorg val. Daar heb ik hypnotherapie en praatsessies gehad, dat heeft me ook weer wat beter gemaakt.

En nu sta ik op de wachtlijst voor traumatherapie, omdat ik voel dat ik nog een stap vooruit moet zetten. De intake om op de juiste plek terecht te komen vond ik al erg zwaar, ik heb veel tranen gelaten. Tijdens dat gesprek werd me pas echt duidelijk hoe diep alles nog zit.

Wat raakt jou het meest in de hele ervaring en wat hoop je dat traumatherapie jou gaat brengen

Ik hoop dat traumatherapie me helpt mijn boosheid en verdriet om te zetten naar acceptatie. Ik voel nog steeds zoveel boosheid over hoe mijn ouders dit allemaal hebben gedaan. Ze weten het zelf niet, want de schuld lag nooit bij hen. Mijn verdriet gaat over het kleine meisje dat wanhopig op zoek was naar geborgenheid en liefde, maar dat zo kapot is gemaakt dat ze bijna alleen maar negatief over zichzelf kon denken en voelen.

Ik voel ook jaloezie als ik zie hoe mijn oom zoveel liefde heeft voor zijn kinderen, hoe hij luistert en meegaat in hun interesses. Tegelijkertijd ben ik dankbaar dat mijn nichtje en neefjes zo een warm thuis hebben. Maar die jaloezie blijft, omdat ik er zelf ook zo naar verlangde. Ik hoef mijn ouders niet terug, maar je mist gewoon iets wezenlijks.

Ik hoop dat de therapie me helpt me los te maken van de negatieve herinneringen en nachtmerries die altijd terugkeren naar het ouderlijk huis. Dat de angst, die mijn lichaam voelt als mijn man boos is op de kinderen, kan verminderen. Natuurlijk wordt iedereen wel eens boos, maar mijn lijf herinnert zich de boosheid van vroeger en reageert daar nog steeds op. De angst om fouten te maken, of dat de kinderen fouten maken, zit diep, niet uit boosheid, maar uit het weten wat er kan volgen.

Daarnaast hoop ik dat ik het schuldgevoel naar mijn kinderen los kan laten. Ik ben er voor ze, ik probeer alles wat ik kan, we doen dingen nu op een andere manier. Maar het gevoel dat ik genoeg ben, dat voel ik nog niet helemaal. Traumatherapie kan me hopelijk helpen deze gevoelens te verwerken en een stukje rust te vinden.

Wat heeft dit proces jou gebracht aan inzichten of innerlijke groei

Ik heb heel erg geleerd naar mijn lichaam te luisteren. Je kunt niet alleen maar doorgaan. Dit vind ik nog steeds heel lastig, want ik voel de druk om productief te zijn. Stilzitten lijkt geen optie. Maar doordat mijn lichaam letterlijk niet kon, werd ik gedwongen om rust te nemen. Alleen in mijn hoofd is dat nog moeilijk.

Ik heb geleerd dat mijn jeugd me veel meer getraumatiseerd heeft dan ik ooit had beseft. Sinds ik kinderen heb, komen gedachten en herinneringen terug, en dan voel ik het onbegrip: hoe konden ze zo doen naar hun kinderen. Nu ik zelf kinderen heb, weet ik dat ik het nooit zo zou doen.

Door dit proces begrijp ik steeds beter dat ik niet het probleem was, zij waren het probleem. Ik was geen rotkind, ik ben tekortgekomen, vooral in liefde, begrip en de basisemoties.

Doordat ik vroeger altijd heb gezwegen, merk ik dat ik nu soms niet kan stoppen met praten of delen. Eindelijk kan het eruit, alles wat jarenlang vastzat. Zelfs als ik het uitschrijf, komt er zoveel los. Het voelt als opluchting, maar ook als een manier om stukje bij beetje te helen.

Wat zou je graag willen dat mensen beter begrijpen over PTSS

PTSS is er in veel vormen. Het kan zich uiten in traumareacties, zoals altijd sorry zeggen, geen nee durven zeggen, jezelf wegcijferen en alles voor anderen doen. Maar ook in nachtmerries of fysieke reacties, bij mij uit het zich vooral in uitval van het lichaam, spasmes of schreeuwen.

Het beïnvloedt hoe je reageert op je omgeving, soms boosheid of angst, niet altijd passend bij wat er gebeurt, maar verbonden aan ervaringen uit het verleden.

Hulp vragen is lastig, maar soms nodig. Familie, vrienden, instanties zoals de WMO of de huisarts kunnen steun bieden. Het is een zoektocht, maar het is het waard om die hulp te vinden.

Hoe word je het liefst bijgestaan in moeilijke momenten

Ik zou het liefst een berichtje ontvangen van iemand die vraagt of ze even op de koffie kunnen komen. Niet te lang, gewoon wat sociaal contact. Ik hoef niet veel, maar af en toe gezelligheid doet me goed.

Verder, als ik begin over de stomme ziekte, wil ik dat ze luisteren en gewoon zeggen, wat ontzettend kut voor je. Ik hoef geen advies, ik wil mijn verhaal kwijt en horen dat ik me niet aanstel.

Een luisterend oor buiten mijn man is ook fijn. Daarna wil ik graag over hun mooie avonturen en slechte dagen horen. Er is verder niet veel wat ze kunnen doen, kleine dingen misschien, maar die vind ik niet belangrijk. Het gaat me vooral om de gezelligheid, want dat mis ik enorm.

Wat zou je graag willen meegeven aan anderen die zich herkennen in jouw verhaal

Het is niet jouw schuld. Ook al hebben je ouders je beschadigd, jij bepaalt nu je eigen leven. Je mag losbreken en hebt geen verplichtingen naar hen. Soms is het beter om geen rotouders te hebben dan ze wel te hebben.

Losbreken kan moeilijk zijn, maar het kan enorm opluchten. Twijfel je, luister naar jezelf, niet naar het schuldgevoel dat je werd aangepraat. Je verdient rust, liefde en vrijheid.

Mijn trauma staat nu centraal, niet mijn ouders. Jij mag je eigen verhaal en je eigen leven centraal zetten.

Einde maar geen afsluiting.
Heling is geen eindpunt, het is het langzaam heroveren van alles wat ooit van jou was: je stem, je lichaam, je rust en je leven.